Oeps, toch geen borderline
De diagnose
Het was 2014 en ik zat bij mijn
psycholoog. Ik was een meisje van net 18 jaar, zenuwachtig te wachten op de
diagnoses die mij toebedeeld zouden worden. Ik had een paar weken hiervoor een
enkel gesprek gehad met een behandelaar en een paar kleine vragenlijstjes
ingevuld, zodat mijn diagnose gesteld zou kunnen worden. Na een kort
introducerend gesprekje kreeg ik te horen 'wat er met mij aan de hand was'. Een
identiteitsstoornis, PTSS, persoonlijkheidsstoornis NAO en borderline
persoonlijkheidstrekken. Licht gedesillusioneerd stond ik kort na het horen van
mijn diagnoses weer buiten de deur van de ggz instelling. Wat ik nog niet wist
is dat ik de jaren die zouden volgen behandeld zou worden naar de diagnoses die
ik opgeplakt kreeg. Ik kreeg te horen dat ik moest deelnemen aan
groepstherapieën. In de groep zou mijn gedrag gespiegeld worden en daarvan zou
ik leren hoe ik zelf in elkaar stak. Ik ging de groepstherapie met frisse moed
tegemoet. Daar zat ik dan in een groep met vreemde mensen, niet wetende wat mij
te wachten stond. Sociale contacten leggen vond ik sowieso al lastig en dan aan
vreemden mijn levensverhaal vertellen, leek mij dan ook compleet onlogisch. De
verhalen van mijn groepsgenoten kwamen binnen als een bom. Zelf durfde ik niet
goed te zeggen wat ik dacht en voelde. Het lukte mij niet om in het gesprek in
te voegen, of zelf een gesprek te beginnen. Daarnaast kwamen de pijnlijke
levensverhalen van mijn groepsgenoten ongefilterd bij mij binnen. Ik voelde de emoties
van de anderen en de spanningen in de groep sloegen in als een bom. Compleet in
paniek verliet ik die eerste dag de groep. Toen wist ik nog niet dat ik geen
filter heb. Dat ik alle geuren, geluiden, woorden, emoties en gedachten
binnenkwamen en ik deze op dat moment niet kon verwerken. Al snel werd het voor
mij duidelijk dat deze groep niks voor mij was. Ik probeerde het en gaf mijn
volle 100% (als het al niet 150 % was), maar de inhoud van de gesprekken en
alle emoties waren mij te veel. Het besluit te stoppen met de groep, werd
gegooid op mijn borderline. Ik begreep er niks van, maar volgens de
behandelaren zou ik niet mijn best hebben gedaan, niet aan mijzelf willen
werken omdat dat zou zorgen voor een erger emotioneel disbalans, in een
ontkenningsfase zitten en er met de pet naar gooien.
De therapie slaat niet aan?!
Na de groep, volgde er twee jaar
individuele behandeling en tijdens een van mijn wekelijkse privé gesprekken
werd mij voorgesteld om de VERS-training te gaan doen. Een training om emoties
beter te leren beheersen. Daarop zei ik meteen: "Ja, dat doe ik." Want ik wilde
bewijzen dat ik écht mijn best deed binnen mijn therapie. Deze therapie werd
mij aangedragen, omdat ik zelf moeite heb met het reguleren van mijn emoties. Deze
kwamen bij mij naar buiten door middel van zelfbeschadiging. Ik deed mijzelf
pijn als gevolg van de klachten die ik ontwikkelde door mijn posttraumatische
stress stoornis. Ik had last van klachten zoals herbelevingen, stress,
slaapproblemen en voornamelijk nachtmerries. Om het beeld van seksueel misbruik
te kunnen wegduwen, beschadigde ik mijzelf. Wanneer de emoties mij overvielen
in een herbeleving, of de angst zo sterk was na een nachtmerrie, dan
beschadigde ik mijzelf om rust te krijgen in mijn hoofd en weer controle te
krijgen over mijn gedachten. Destijds relateerde niemand mijn zelfbeschadigend
gedrag aan de PTSS, maar werd dit gezien als een borderlinetrek. Binnen de
VERS-training voelde ik mij ook niet op mijn gemak. Ik herkende mijzelf niet in
het gedrag van mijn groepsgenootjes. Ik begreep de gedragscodes niet, die
tussen de andere groepsgenoten in heel normaal leken. Ik werd gefrustreerd dat
ik anders dacht dan mijn groepsgenootjes en dat ik helemaal niet kon verwoorden
wat ik voelde en dacht. Wat was er nou met mij aan de hand? Toen ik klaar was
met de VERS-training, kreeg ik een diploma voor mijn deelname. Dit afgerond
hebbende, volgden er privé gesprekken met mijn nieuwe hoofdbehandelaar. Dit was
overigens behandelaar "zoveel" in de twee jaar tijd dat ik therapie volgde. De
VERS-training leek mij niet te helpen, wat erg frustrerend was. Want ik deed
toch zo mijn best?! De bewijsdrang in mij zorgde ervoor dat ik hoe dan ook
wilde laten zien dat ik mij inzette en mijn best deed. Ik deed zo mijn best om
mij tegenover mijn behandelaren te bewijzen, dat ik last had van stress.
Vechten tegen een instelling maakt moe. Vooral als je al 'rock-bottom' zit.
Mijn inmiddels nieuwe psychologe zag hoe hard ik mijn best deed. Haar vielen
hele andere dingen aan mij op. Zo viel het haar op hoe rigide (niet soepel
omgaan met veranderingen en moreel streng) ik in mijn gedrag was en hoeveel
last ik dagelijks had van de prikkels om mij heen. Ook viel haar op hoeveel moeite
ik had in het dagelijks leven met contacten leggen en onderhouden. Ze kwam met
de vraag: "Zou het niet zo kunnen zijn dat jij autisme hebt?"
De diagnose autisme
Ik wist dat ik in mijn jeugd als
'andersdenkend' ben bestempeld door mijn basisschoolleraren en heb mij ook
altijd 'anders' gevoeld. De vraag kwam dus niet rauw op mijn dak, maar juist
als opluchting. Mijn ouders waren ook niet verrast, toen ik de inhoud van het
gesprek met mijn psycholoog aan hen terugkoppelde. Al snel werd het onderzoek
gestart. Een zorgvuldig onderzoek dit keer, waarbij ik veel vragenlijsten heb
moeten invullen en waarbij verschillende gesprekken met mij en ook samen met
mijn ouders zijn gehouden. Na een aantal weken van gesprekken aan de hand van
vragenlijsten, kwam na een korte wachttijd het verlossende antwoord. Dat de
behandelingen niet aansloegen, kwam niet door mijn inzet, mijn bereidwilligheid
of omdat ik mij ervan afsloot. Het sloeg niet aan, omdat het een voor mij niet
passende behandeling was. Ik had namelijk geen last van borderline, maar van de
kenmerken die bij mijn autisme horen. Dat verklaarde dat ik mij verloren voelde
in de groepstherapieën, omdat ik niet de tijd kreeg om aan mijn nieuwe omgeving
en de nieuwe mensen te wennen. Ook kreeg ik niet de tijd om overzicht te
krijgen. Ik kreeg te weinig puzzeltijd om van alle losse fragmenten waaruit een
therapie bestaat, een complete puzzel te maken. Wie zat er in mijn groep, wat
gaan we precies doen? Hoe gaan we aan mijn problemen werken? Waar vindt de
therapie steeds plaats en op welke stoel zit ik? Destijds wist ik niet waarom
ik zo'n moeite had met het volgen van therapie. Maar toen ik meer educatie
kreeg over wat autisme inhoud, vielen alle puzzelstukjes op hun plek.
Mijn misdiagnose een plekje geven
De overgang van de diagnose
borderline naar de diagnose autisme is groot. De misdiagnose heeft ervoor
gezorgd dat ik binnen de ggz op mijn tenen heb moeten lopen en erg veel last
had van stressklachten, bewijsdrang en een verkeerd zelfbeeld. Mijn vertrouwen
in de ggz voor een passende behandeling, was compleet weg. Verder moet ik leren
leven met een nieuwe diagnose. Nu zie ik mijn autisme niet als een beperking.
Wat heb ik toch een hekel aan het woord 'beperking'! Het is wel een uitdaging,
omdat ik in mijn dagelijks leven tegen problemen aanloop die bij mijn autisme
horen. Nu ik weet dat ik autisme heb en heb ontdekt wat dit bij mij persoonlijk
inhoud, kan ik de misdiagnose een plekje geven. De problemen waar ik voorheen
tegenaan liep, vallen nu te verklaren. Ik heb moeite met nieuwe mensen leren
kennen, ik heb meer tijd nodig dan iemand zonder autisme om overzicht te
krijgen in nieuwe situaties en ik heb last van prikkelgevoeligheid. Maar dat
hoort nu eenmaal bij mij. En nu ik door nieuwe, goed aanslaande therapie, weet
hoe ik hiermee moet omgaan, is er ook best goed mee te leven. Verder probeer ik
mijn boosheid over de misdiagnose te vervangen door blijheid. Ik ben blij dat
ik nu de goede therapie mag ontvangen en weer kan werken aan een realistischer
zelfbeeld. Met deze blog wil ik mensen die ook een misdiagnose hebben gehad,
laten zien dat ze niet alleen staan en sterker uit het proces kunnen komen. En
stiekem ben ik er trots op dat ik mag leven met autisme. Want er is niks mis
met een beetje uniek zijn!
